~ gabriella giudici

In questa inchiesta di Fabrizio Gatti per L’Espresso del 25 ottobre, le storie di donne, uomini, bambini invalidi abbandonati a famiglie che non hanno i mezzi per curarli. In nome del fiscal compact, del pareggio di bilancio e dell’avanzo primario.

«Il mio bimbo si chiama Loris, scusi se ho scritto Lollo nell’email, ma era il nome che lui diceva quando gli veniva chiesto come ti chiami», rivela il suo papà: «Sì, il mio bimbo, fino a quel giorno che vorrei cancellare e cioè il 23 aprile 2012, stava benissimo. Era un bimbo sanissimo di due anni e mezzo. Poi un’emorragia al cervelletto e il mondo cambia, la vita diventa difficile e tutti ti chiudono le porte».

Ma uno Stato può chiudere le porte e sacrificare i suoi cittadini più deboli? L’Italia, anche quella dei pregiudicati che frodano il fisco e pretendono di continuare a sedersi in Parlamento, la risposta se l’è già data. Chiara e tonda: un sì, netto e drammatico. Non siamo ancora all’eutanasia imposta alla Grecia dall’Unione Europea per non far crollare l’euro. Ma non siamo lontani: anzi, con i recenti tagli alla spesa sociale le persone non autosufficienti sono già state sacrificate. In nome del fiscal compact, il patto di bilancio europeo. Con tutte le sue conseguenze.

Basta ascoltare i racconti dei lettori che hanno partecipato a questa inchiesta dell’Espresso. E guardare il nostro Paese dagli occhi di piccoli e adulti che per vivere, studiare, lavorare hanno bisogno di aiuto. Al punto che Lollo, sopravvissuto all’emorragia, adesso non può accedere alla riabilitazione di cui ha bisogno. Mentre a Milano e in altre città ci sono bambini che frequentano la scuola dell’obbligo soltanto per 11 ore la settimana, dopo che il ministero ha ridotto le spese per gli insegnanti di sostegno. E altri ragazzi proprio in questi giorni rischiano di dover rinunciare agli studi perché i Comuni non pagano più il trasporto e i bus di linea sonoi barriere archiettoniche con le ruote. Oppure bisogna osservare l’Italia dalle finestre di donne e uomini invalidi che, prigionieri dei loro appartamenti, sopravvivono a fatica visto che l’Inps a ogni verifica sospende l’assegno anche per diciotto mesi.

Disabili in caduta libera

O immaginarla dai letti di quelle migliaia di anziani non autosufficienti che aspettano la loro ora ingabbiati dentro istituti convenzionati a 700 euro al giorno, ingrassando i bilanci di cliniche e cooperative quando, se bene organizzata in casa, la stessa assistenza costerebbe alle casse pubbliche meno della metà. Sofferenza e affari. Se la crisi è una corrente impetuosa che erode le nostre vite e i doveri di solidarietà sanciti dalla Costituzione, i cittadini disabili e le loro famiglie sono già in caduta libera oltre la soglia della cascata. Al Nord, come al Centro e al Sud.

Un paradosso se si considera la presenza così massiccia di cattolici nella politica italiana. Come ha sottolineato Margherita Hack nella prefazione al libro-inchiesta di Roberto Gramiccia e Vittorio Bonanni La strage degli innocenti. Anatomia di un omicidio sociale (Ediesse):

Norbert Walter (Deutsche Bank)

«Balza agli occhi, da un lato, l’assurda contraddizione fra la difesa della vita a tutti i costi di persone in coma da anni ridotte a vegetali, fra la proibizione di usare le cellule staminali embrionali perché l’embrione si ritiene persona in fieri», ha scritto l’astrofisica scomparsa il 29 giugno, «e, dall’altro, la scarsa e inadeguata assistenza agli anziani, soprattutto ai più deboli, senza sufficienti risorse».

Mario Draghi (BCE)

Gli economisti di mezzo mondo discutono se i tagli siano conseguenza della crisi in Europa: o viceversa se le misure di austerità non abbiano annientato l’autonomia degli Stati nell’intervento a difesa dei più bisognosi. Non tutti la pensano come il presidente della Bce, Mario Draghi, che in un’intervista al Wall Street Journal ha dichiarato che il modello sociale europeo è ormai superato. O come Norbert Walter, l’economista di punta della Deutsche Bank che nel 2008 profetizzava:

«In futuro alcuni di noi dovranno adattarsi a guadagnare uno stipendio insufficiente a sopravvivere».

Ma ecco, quel futuro è già qui.

Niente fisioterapia

Savino Ferrara, 42 anni, il papà di Lollo, per assistere il suo piccolo ha dovuto chiudere la sua impresa.

«Prima che succedesse la mia fine del mondo», racconta, «ero un artigiano edile».

I Ferrara abitano a Seregno, provincia di Monza e Brianza, una ventina di chilometri da Milano, una zona ricca, ma non per tutti. Savino ora fa l’operaio in una ditta di costruzioni.

Ho chiuso perché non avrei più il tempo che avevo da dedicare all’impresa. Mia moglie», aggiunge, «non lavora perché deve accudire il piccolo di giorno e soprattutto la notte. Ho altri due figli, una di 20 anni, uno di 18. La prima ha lasciato le superiori all’ultimo anno perché dopo che Lollo è tornato a casa dal lungo ricovero, il bisogno di un aiuto era più importante dello studio. Attualmente il nostro piccolo con l’assistenza domiciliare integrata della Asl fa tre sedute settimanali della durata di 45 minuti di fisioterapia. Io ne integro privatamente altre due alla settimana. Poi quattro sedute di logopedia per la deglutizione a settimana e io ne integro altre due. Non siamo assistiti da nessun centro neuropsichiatrico infantile. Tutto viene svolto a casa. Perché il Don Gnocchi, il centro privato convenzionato che c’è qui, ci avrebbe dato solo tre sedute di fisioterapia e una di logopedia che sono uguali a niente.

Savino racconta che ogni otto mesi può richiedere una seduta intensiva in un altro centro convenzionato dove ci sono medici, neurologi, fisiatri e quant’altro:

Ma ogni otto mesi è davvero troppo poco. Per poterlo rimettere in piedi, un bimbo con tetraparesi spastica avrebbe bisogno di almeno due ore al giorno di fisioterapia e se dobbiamo anche insegnargli a deglutire e a svezzarlo con le pappe, avrebbe bisogno di almeno sei incontri al giorno di logopedia». Poi ci sono le spese: «Mille euro al mese non rimborsabili. Li spendo per colliri e alcuni farmaci che il servizio sanitario non passa e tutto l’occorrente per le medicazioni, la tracheotomia, il sondino per il nutrimento. Ci sentiamo in balia delle onde,

confessa il papà di Lollo e spera nell’aiuto economico di qualche associazione privata. Sa che con il suo stipendio da operaio da solo non può farcela. Arriva quel momento che prima o poi tutti i genitori nella sua situazione devono affrontare: la consapevolezza di non riuscire a fare il necessario per salvare il proprio bimbo. Prima dell’avvento del liberismo finanziario e del disastro che sta provocando, era compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che tolgono il sonno a milioni di italiani. Ora rimangono i gesti di buona volontà. Nella regione del senatore Formigoni che in pochi anni si è mangiata 89 milioni in tangenti sulla sanità, i soldi per aiutare Lollo li raccolgono i clienti di un bar. Con spiccioli e mance.

Scuola pubblica, sostegno privato

Anche M., 7 anni, seconda elementare a Milano, è una bambina sacrificata dallo Stato. Per lei, come per molti altri alunni, l’Ufficio scolastico ministeriale ha concesso 11 ore di insegnante di sostegno su 40 di presenza settimanale a scuola. Nelle altre 29 ore la piccola, che soffre di encefalopatia post natale, aveva due alternative: rimanere parcheggiata in aula o tornare a casa. La piccola M. però può dirsi fortunata. La soluzione l’ha trovata la mamma, 41 anni, impiegata. Paga lei l’educatrice in classe per le ore non coperte: 1.400 euro al mese.

«Se ne va tutto il mio stipendio, unica entrata della famiglia», dice: «Ma posso permettermelo grazie all’aiuto dei miei genitori».

Per tutti gli altri bambini che non possono contare sui nonni, la scuola dell’obbligo a Milano dura soltanto 11 ore alla settimana. Laura, 16 anni, anche lei milanese, con una grave sindrome autistica, non si è potuta iscrivere alle superiori:

«Nei casi più gravi come quello di nostra figlia», spiega la mamma, 49 anni, «gli istituti non sono in grado di accogliere questi ragazzi con le necessarie modalità educative. E in questi ultimi anni le ore di sostegno sono state ridotte all’osso: sei o massimo nove alla settimana. Tanto che quest’anno ci siamo trovati nella condizione di dover rinunciare a iscriverla alla scuola superiore. Dove peraltro abbiamo trovato gentili ma fermi rifiuti alla sua iscrizione per l’inadeguatezza di strutture e la mancanza di personale qualificato. I dirigenti puntano sul fatto che l’obbligo scolastico finisce a 16 anni. Mentre la legge sull’integrazione scolastica prevede un insegnante di sostegno su tutte le ore per ogni studente con il 100 per cento di invalidità, fino alla quinta».

In alternativa Laura e altri ragazzi nelle sue condizioni frequentano un centro di riabilitazione privato. Sono 900 euro al mese di retta. Li copre in parte il Comune, dopo una lunga trattativa con i genitori. Il trasporto, 25 euro al giorno, è tutto a carico delle famiglie. Fanno 500 euro al mese: praticamente l’intera indennità mensile di accompagnamento di 499 euro che Laura riceve dall’Inps. E che un invalido dovrebbe far bastare anche per i farmaci che il servizio sanitario non passa, gli integratori, le vitamine, le ore in più di riabilitazione e mille altri imprevisti. Tutto questo nella stessa città in cui la Regione spende milioni di euro in buoni scuola. Un modo per aggirare la Costituzione, articolo 33, e finanziare le scuole private.

«Non si ha idea dello sconvolgimento, dell’impegno che riguarda tutta la famiglia ad affrontare l’assistenza», commenta Susanna Ligato, 48 anni, impiegata part-time per seguire il figlio autistico, 17 anni, il maggiore di due ragazzi, terza liceo artistico che frequenta a orario ridotto, un mutuo da 550 euro al mese, il centro di riabilitazione da pagare perché non è convenzionato: «Mi aiutano i miei genitori, 77 e 70 anni. L’angoscia più grande è pensare a cosa succederà quando non ci sarò più io».

Chi può permettersi l’avvocato fa ricorso al Tar per ottenere più ore di sostegno. E di solito vince. Ma la scuola non aggiunge mai insegnanti. Per rispettare la sentenza, l’ufficio scolastico regionale si limita a togliere ore ad altri bambini o ragazzi disabili dello stesso istituto. Così i genitori che hanno vinto il ricorso finiscono con il sentirsi in colpa. Perché alla fine, altri alunni perdono l’insegnante di sostegno. Oppure scoppiano discussioni per accapparrarsi un’ora in più. Nessun preside ha la forza di opporsi alla follia di queste soluzioni. Obbediscono alla cieca. Da quando la loro carica dipende da un contratto triennale, chi protesta mette a repentaglio la sua qualifica.

O il taxi o la vita

I tagli non risparmiano nemmeno il diritto al lavoro. A Torino il Comune ha diminuito la spesa per i buoni taxi. Un punto di eccellenza che garantiva alle persone con disabilità motoria la possibilità di andare a scuola, in ufficio, a fare visite mediche. La copertura è stata ridotta a un massimo di 4 euro a corsa. Con il traffico delle ore di punta, significa un minimo contributo su un totale di 25 – 30 euro al giorno.

«È un balzo indietro di una trentina d’anni», osserva Andrea Ginestri, 47 anni: «La cosa più grave è che alcuni disabili abbiano preso in considerazione l’ipotesi di licenziarsi. Chi ha un impiego part-time, riterrebbe più conveniente licenziarsi perché gran parte del suo compenso verrebbe spesa in taxi».

A Torino come nel resto d’Italia le barriere architettoniche sono fuori legge. Ma spesso al taxi non ci sono alternative.

Mancano le strutture

Il trasporto è ugualmente un dramma per Concetta Drago, 46 anni, insegnante, che quest’anno scolastico appena cominciato non sa come far arrivare in classe la figlia colpita da osteogenesi imperfetta, 16 anni, terza liceo linguistico:

«Abitiamo in un piccolo paese della Sicilia e», racconta, «la scuola di mia figlia è a 40 chilometri, a Sant’Agata Militello. Ci hanno spiegato che con la prevista abolizione delle province, quella di Messina non ha rifatto il bando per l’appalto del trasporto. Tutti i paesi di qui sono nella stessa situazione. Intanto abbiamo cominciato a portarla noi ogni giorno. Mi sta aiutando mia madre, ma ha settant’anni e non potrà farlo sempre. Mia figlia è ben inserita, completamente dedita allo studio. Si muove su una carrozzina e no, è impossibile servirsi dei pullman di linea. Li dovrebbe vedere».

A Cerignola, provincia di Foggia, la cooperativa che trasporta i disabili al centro diurno di Andria, 92 chilometri tra andata e ritorno, vanta un credito di 11 mesi di arretrati da parte del Comune e 14 mesi da parte della Asl. Pochi giorni fa si è trovata una copertura temporanea delle spese e soltanto per questo il servizio non è stato sospeso.

«Per le luminarie della festa patronale però il Comune i soldi li ha trovati, per questo ci siamo arrabbiati»,

protestano i disabili di Cerignola e dintorni. La lista dei paesi italiani nelle stesse condizioni è lunga. Un altro esempio è Catania: il Comune ha ridotto il contributo per il trasporto scolastico degli alunni disabili dai 6,69 euro al giorno del 2006 ai 2,28 del 2012. Il resto della spesa lo devono aggiungere i genitori. Oppure Ginosa Marina, provincia di Taranto, dove Biagio, 27 anni, è bloccato a casa senza poter svolgere alcuna attività:

«Utile quanto meno ad avere un lieve miglioramento nel linguaggio e nel fisico. I genitori impegnati ad accudire Biagio 24 ore su 24», racconta una parente: «sono sempre stati troppo poveri per agire privatamente e le strutture sono quasi inesistenti. A scuola non è mai stato seguito seriamente. La struttura per disabili più vicina è a 25 chilometri. Il papà, manovale saltuario, ha chiesto di poter usufruire di un servizio navetta. Ma da quel “le faremo sapere” è trascorso tanto tempo e il telefono non squilla mai».

«Come risultato ai tagli», racconta Maria Simona Bellini, 56 anni, di Roma, «si è attivato un meccanismo perverso attraverso il quale ci viene consigliato di rinchiudere i nostri cari in istituto. Cioè per non sostenere i mille euro al mese di assistenza domiciliare, gli enti preferiscono spendere 700 euro al giorno in istituti privati per non autosufficienti. Dietro alla lobby delle cliniche e delle cooperative c’è un forte bacino di interessi e di voti. Il meccanismo delle cooperative è diabolico. Per mia figlia il Comune di Roma spendeva 1.500 euro al mese per 12 ore settimanali di assistenza a casa. Ora che ci occupiamo noi dei contratti, 20 ore a settimana costano al Comune 700 euro al mese. È una forma di assistenza prevista dalla legge. Ma viene concessa solo se si minacciano denunce e ricorsi. Gli uffici preferiscono far passare tutto attraverso i loro appalti con le cooperative. Immaginate voi il perché».

Indennità bloccate

Maria Simona ha ottenuto un contratto di telelavoro per stare accanto alla figlia di 25 anni e al marito, 57 anni, invalido dal 2007 dopo un aneurisma.

«La vita non smette mai di metterti alla prova», dice lei: «Mio marito è prigioniero in casa. Ha una pensione di invalidità civile, 270 euro con cui dovrebbe vivere. L’hanno fatto rivedibile ogni due anni. A gennaio ha passato la visita. Ma a febbraio, alla scadenza, l’Inps gli ha bloccato l’indennità. Succede a tutti, giovani e anziani. Ogni due anni. Riprendono a erogartela dopo sei, sette mesi. Per qualcuno anche diciotto. Una vessazione. Per fortuna ci aiutano i suoi genitori anziani. Altrimenti non saprei come fare».

Parafrasando Germania anni Dieci, l’ultimo libro del grande giornalista tedesco Günter Wallraff (L’Orma), sono i più anziani la stampella di questa Italia anni Dieci. Ma quanto può durare?